盧佩纓 以熱「血｣面對生命

盧佩纓，罹患罕見的血小板無力症，從小就因為血小板無法發揮正常功能，常常需要大量輸血。儘管如此，她已習慣和自己的疾病相處，不覺得自己和一般人有什麼不同。她甚至覺得自己是幸運的，她認為，是因為疾病的關係，才讓她獲得比一般人更多的生命體驗。

　 盧佩纓從小就因為內臟特別脆弱的關係，導致內出血而常常突然昏倒，也常常莫名其妙地流鼻血。所以，她不能太熱、太累、不能提重物，也不可以熬夜，更不能做劇烈運動。剛開始，沒有醫生知道這是什麼疾病，常常亂給她服用類固醇，導致病情惡化。個性獨立的她，常常自己捧著厚厚的醫學辭典，上國外的基因資料庫，對自己的疾病才有進一步的了解。而後來由台大醫院的林凱信醫師檢查出來，她罹患的是罕見的血小板無力症，是台灣的首位病例。

　　盧佩纓說：「疾病沒有龐大到佔據我的整個生命。｣她認為，人生就像天秤一樣，有這麼多的困難存在，一定是有另一半值得快樂的事來讓天秤保持平衡。她認為自己是特別的，並且擁有家人、朋友，還有上帝對她的愛，這些都是支持她開心過日子的動力。

　 盧佩纓從國中起接觸繪畫，開始產生興趣。在大學的時候曾經獲得罕見疾病的獎助學金，而現在在研究所就讀藝術創作。繪畫對於她來說不只是興趣，也是一種培養自己獨立生活的能力。所以，家人對她的照顧無微不至，但她卻希望自己是獨立的，能靠自己的力量養活自己，不要依賴別人。她曾經對媽媽說：「妳可以照顧我一陣子，但妳不可能照顧我一輩子。

　 盧佩纓曾經為了創作展覽，熬夜一個禮拜，而在展覽前內出血，突然昏倒。對於這樣的狀況，媽媽一方面爲她的健康擔心，一方面又爲她的獨立堅強感到驕傲。媽媽曾對盧佩纓說，她一直對於盧佩纓的未來感到放心，因為她知道盧佩纓一定會把自己照顧得好好的。

　 對於自己的未來，盧佩纓表示，她希望可以出國進修，一方面能在創作上有更好的發揮，一方面也希望能接觸國外對於疾病新的技術。現在的她，常常在罕見疾病基金會的安排下到高中、大學演講，希望以自己對於生命的體驗，影響到更多需要幫助的人。

佩纓的生命故事可以成為生命教育的學習典範，也讓我們能感恩並珍惜自己所擁有的一切 ，能多思考和反省自己的言行，培養正確的學習態度，讓自己的生命更有意義和價值。

盧佩纓 以熱「血｣面對生命 生命教育學習單
班級: 座號: 姓名:

1. 佩纓的故事給你什麼啟示?

2. 什麼力量讓佩纓持續的學習而不放棄？


3. 如果你是他，你又會怎麼做呢？是當畫家、還是從事別的職業呢？你的理由是什麼？


4. 佩纓的故事給你什麼啟示?


5. 你想對佩纓說些什麼？你認為自己可以對社會做些什麼？